Louise Ball tiene 23 años y desde que tenía 14, sufre el síndrome de la Bella durmiente. Bajo esta terminología más bien popular de la que ya te hablamos en Supercurioso, se esconde en realidad una enfermedad neurológica conocida como Kleine-Levin.
A día de hoy se desconoce la etiología de esta enfermedad, y a pesar de que casi siempre afecta al género masculino, el caso de Louise Ball parece ser una singular excepción. Esta joven británica intenta mantener su formación como bailarina, la danza es su pasión, ese mundo de superación solo teñido por episodios donde lo onírico y la somnolencia, la aparta de la realidad para desconectarla del mundo entre 8 y 10 días.
Dejando a un lado lo curioso del caso, es importante recordar lo complejo y duro que debe ser el día a día de estas personas. Hoy en Supercurioso queremos individualizar el Síndrome de Kleine-Levin, para que conozcas a Louise Ball.
¿Nos acompañas?
El caso de la bailarina que duerme durante 10 días seguidos
Cuando tenía 14 años su vida cambió de la noche a la mañana, y todo… empezó con un resfriado. Estaba en clase, y aquella mañana, entre la congestión nasal y la tos, notó como se le cerraban los ojos y cuánto le costaba seguir las explicaciones de su profesor.
Se durmió en clase, lo cual le valió una buena reprimenda. Al volver a casa, y como era de esperar, recibió de nuevo la advertencia de sus padres de la necesidad de estar más atenta en clase. Ahora bien, en medio de aquella conversación familiar se le volvían a cerrar los ojos, así que pidió permiso para ir a dormir un poco y despejarse.
Tardó 10 días en despertar.
Llegados a este punto es necesario matizar más aspectos de esta enfermedad. Louise suele pasar periodos de entre 8 y 10 días en los cuales, duerme cerca de 14 horas diarias. Tiene unas pocas horas de conciencia (pero no de total lucidez) en las que su familia aprovecha para alimentarla o asearla, pero durante ese tiempo, Louise no recuerda nada.
La joven tiene la sensación de que de pronto, queda desconectada, y el mundo, se funde en negro. Días y semanas en las que pierde el sentido de todo y su vida queda deshilachada, fragmentada en retazos que la apartan de sus amigos, y de lo que más ama: la danza.
Louise baila desde que tenía uso de razón. Es una buena bailarina pero sabe muy bien que nunca llegará a ser profesional: no puede practicar lo suficiente. Los médicos le recomiendan que no lo deje nunca. ¿La razón? Cuando despierta de sus largos periodos de «descanso obligado» su cuerpo está entumecido, lento, y muy rígido. La danza le ofrece salud, vida, pasión y energía para sus músculos y corazón.
Te diremos como curiosidad que el síndrome de Kleine-Levin ha sido descrito hace muy poco, en el 2008. Es una enfermedad neurológica muy rara que afecta a una o dos personas sobre 1 millón. No hay tratamiento, se desconocen las causas, y se caracteriza por lo siguiente:
- Problemas cognitivos, de memoria y concentración
- Suele venir acompañado de unos síntomas parecidos a un resfriado
- Dificultad en la toma de decisiones.
- Problemas para hacer dos cosas al mismo tiempo
- Desorientación temporal
- Sentimiento de pérdida de contacto con la realidad
- Sensación de desconexión con el propio el cuerpo
- Irritabilidad y apatía
- Mucha hambre cuando despiertan
- Cefaleas, fotofobias, fiebre y náuseas
Como dato esperanzador (a la vez que extraño) te diremos que en muchos casos se han visto recuperaciones espontáneas. Estos episodios aparecen durante 3 o 4 meses seguidos al año, y siempre cabe la posibilidad de que no vuelva a aparecer. Es una ilusión a la que se aferra Louise, para al menos, volver a integrarse al tren de la vida, recuperar amistades, iniciar relaciones, estudios, trabajo… Y no volver a quedar desconectada del mundo a raíz de una enfermedad de la que esperan conocer más datos en los próximos años.
Estaremos pendientes de esos nuevos descubrimientos. Mientras, te invitamos a recordar nuestro artículo sobre la parálisis del sueño. ¡Aterrador!