¿Te imaginas no poder moverte o decir algo estando consciente? ¿Algo así como mandar una orden desde tu cerebro hasta tus piernas, pero que estas no se muevan? Para algunas personas, el síndrome de enclaustramiento es la pesadilla de vivir atrapado en tu propio cuerpo, de ahí que también sea conocido como el síndrome de cautiverio. En Supercurioso queremos contarte todo sobre esta patología tan poco frecuente, que además, parece ser la peor pesadilla de cualquier persona. ¿Nos acompañas?
¿Qué es el síndrome de enclaustramiento?
Si sabes qué es la parálisis del sueño, entonces tendrás una idea bastante cercana de lo que significa el síndrome de enclaustramiento o cautiverio. Podría ser la parálisis del sueño hecha realidad, pero lo cierto es que, su patología es mucho más compleja que esto.
De acuerdo con la Dra. Viviana Riquelme, poco se puede decir sobre el síndrome de enclaustramiento salvo que: «Es una patología poco frecuente, generalmente secundaria a una lesión cerebral. Se caracteriza por la presencia de tetraplejia y anartria con preservación del nivel de conciencia«. Cuando se detecta el síndrome de cautiverio se cree que la probabilidad de mortalidad es de un 90% en los primeros 4 meses, teniendo mejor pronóstico aquellos que lo detectan a una edad temprana. No obstante, determinar su diagnóstico es algo complejo, ya que suele confundirse con un estado vegetativo persistente.
El síndrome de enclaustramiento se definió por primera vez en 1966 por Plum y Posner, para referirse a la tetraplejía (parálisis parcial o total de las extremidades) y anartria (incapacidad para pronunciar y gesticular palabras), provocadas por la interrupción de las vías corticoespinal y corticobulbares del tronco cerebral. Desde 1875 Darolles ya había reportado el primer paciente con las características del síndrome de cautiverio, aunque a lo largo de la historia se han utilizado otros nombres como síndrome pontinoventral, síndrome de desconexión pontina y síndrome ventral.
1. Causas del síndrome de enclaustramiento
El síndrome de enclaustramiento se produce a causa de varios factores, entre los que cabe destacar: lesiones traumáticas encefálicas, ciertas enfermedades del sistema circulatorio, accidentes cerebrales isquémicos o hemorrágicos —generalmente de la arteria basilar—, daños neuronales y destrucción de la vaina mielítica, que ocurren por enfermedades específicas cerebrales o sobredosis medicamentosa. Cabe resaltar que, aunque sea complejo detectar el síndrome de enclaustramiento, existen señales de alerta que permiten detectar a tiempo un accidente cerebrovascular, por lo que podrías estar previniendo que a futuro se desarrolle este síndrome.
En el 60% de los casos, el síndrome de cautiverio es de origen vascular por infartos en la base del puente, infarto bilateral de los péndulos cerebrales o infarto bilateral de la cápsula interna. Y, en el resto de los casos, el síndrome de enclaustramiento se debe a traumatismos, tumores del tronco encefálico, esclerosis múltiple fulminante o romboencefalitis. Asimismo, los factores de riesgo más frecuentes cuando se presenta este síndrome son la hipertensión arterial, enfermedad coronaria o coagulopatías.
Una de las principales diferencias entre el síndrome de enclaustramiento y los estados vegetativos es que las lesiones o daños del primero involucran solamente a partes específicas del encéfalo inferior y al tallo cerebral, dejando al encéfalo superior intacto. Eso significa que puedes estar cuadripléjico, sin poder hablar ni moverte, pero absoluta y completamente consciente, tus capacidades cognitivas siguen intactas. Si viste la increíble película La escafandra y la mariposa, basada en la autobiografía del editor francés de la revista Elle –Jean-Dominique Bauby–, entenderás un poco este síndrome aterrador.
2. Tipos del síndrome
El síndrome de cautiverio fue clasificado según su severidad en 1979, pero también puede ser clasificado según su etiología y su evolución:
- La clasificación del síndrome de enclaustramiento según su severidad se determina así: SLI Clásico, que incluye a los pacientes con las características principales de esta condición (tetraplejía, anartria, conciencia intacta y comunicación mediante movimientos oculares). SLI Incompleto, donde se añaden otros movimientos voluntarios, como lo son los de las extremidades y/o de la cabeza. Y SLI Total, en el cual el paciente se encuentra totalmente inmóvil incluyendo la pérdida del movimiento ocular.
- Según su etiología el síndrome de enclaustramiento se clasifica en SLI Vascular, en el cual puede estar alterado el sistema nervioso central y el SLI No vascular, en el que puede hallarse comprometido el sistema nervioso periférico.
- Por último, se presenta la clasificación de acuerdo a la evolución, por un lado el SLI Transitorio, donde puede haber una recuperación de la movilidad y por el otro, el SLI Crónico, que es irrecuperable o puede presentar muy pequeños grados de recuperación.
3. ¿Existen tratamientos?
Las personas que sufren el síndrome de cautiverio podrían ser capaces de comunicarse con los demás solo con sus ojos, a través de mensajes codificados mediante el parpadeo. ¿Pero, es posible llevar una vida «normal» comunicándote solo con el movimiento de tus ojos? Para muchos la respuesta es no, y por ello los avances en tecnología médica han sido indispensables para el tratamiento del síndrome de enclaustramiento.
En este caso es el progreso computacional el que ha permitido generar diferentes software y hardware orientados a favorecer y potenciar la comunicación verbal y no verbal a las personas que presentan el síndrome de enclaustramiento. Existen diferentes formas de comunicación, como tableros, comunicadores portátiles y programas informáticos de comunicación como sensores para detectar movimientos oculares y pulsadores. Aunque exista métodos y herramientas de ayuda para las personas que padecen este síndrome, no hay ningún tratamiento que garantice la recuperación parcial o total del movimiento.
En algunos casos, los pacientes con síndrome de enclaustramiento pueden lograr una mejoría en sus funciones motoras gracias a mecanismos fisiopatológicos, se cree que una rehabilitación precoz puede aumentar la posibilidad de recuperación. Para los expertos, la recuperación de los movimientos oculares horizontales es señal de buen pronóstico, al igual que ser joven y tener una etiología no vascular como causante del síndrome.
4. ¿A quién afecta el síndrome de cautiverio?
El síndrome de enclaustramiento puede afectar al 1% de quienes sufren un ACV, y no tiene tratamiento o cura, lo cual se traduce en una alta mortalidad (aproximadamente el 90% de los pacientes muere) en los siguientes cuatro meses. Richard Marsh es un hombre que sobrevivió a esta condición; en una entrevista que hizo The Guardian, el diario inglés, relata cómo escuchaba a los médicos decir que tal vez habría que desconectarlo, y cómo se desesperaba al no poder mover nada de su cuerpo, excepto sus ojos.
Con un pronóstico nada favorable —apenas un 2% de probabilidad de recuperación— y con la posibilidad de sobrevivir como un vegetal, Richard Marsh pudo recuperarse casi totalmente, en 2012. Y casi de manera fortuita, pues uno de los médicos descubrió que parpadeaba. A partir de allí la esperanza renació en la familia y culminó con un 95% de recuperación, algo extremadamente raro también. Una segunda oportunidad, en toda la extensión de la palabra. La mayoría no recupera el control motor y, como dijimos antes, el 90% muere.
Esperamos que este artículo haya sido de tu agrado. Cuéntanos ¿conoces a alguien que padezca el síndrome de enclaustramiento? ¡Te leemos!. Y por si quieres conocer más sobre la ciencia médica en la historia, visita nuestro post de las prácticas médicas antiguas y extrañas.